Nya forskningsrön ger falska förhoppningar

Claes Hultling är docent och läkare och ryggmärgsskadad efter en dykolycka. Han är också VD för Stiftelsen Spinalis och min chef. Men viktigast av allt ett språkrör för ryggmärgsskadade och en förebild för många. Igår var Claes med på Aktuellt på Svt. Än en gång var han tvungen att kommentera nya forskningsrön som ger tröstlösa människor i vår situation falska förhoppningar om att kunna gå igen.

Det är inte bara dessa människor som individer utan hela deras, och min, omgivning som inges förhoppningar. När jag var nyskadad sa de ”du är så ung och forskningen går framåt så du kommer nog ha chansen att bli bättre”. De sa också att ”de tre första månaderna innan svullnaden har gått ned har du tio procents chans att någonsin kunna gå igen”. Jag var realistisk och insåg att tio procent inte var något att hoppas på, däremot min kära mor höll ett trofast tag om dessa tio procenten och ville inget annat än att tro på att jag var en av dem ”Yasmin, du är en av tio procent, du måste tro på det”,
När jag träffar nyskadade personer på sjukhus och rehabcenter för att prata med dem om deras nya livssituation så har ALLA, jag menar verkligen varenda en, förhoppningar om att de minsann ska kunna gå igen och strävar efter det som ett slutmål i livet. De ser på mig med en hoppfull blick ungefär som om jag skulle dela deras entusiasm och mata dem med ytterligare falska förhoppningar. Jag väljer att beskriva min syn på dessa förhoppningar vilket är en realistisk sådan – jag kommer aldrig mer kunna gå igen men för den delen inte sluta leva. Men samtidigt vill jag inte döda det enda hopp som håller dessa nyskadade människor vid liv. Det är svårt när det finns en hel omvärld som motarbetar oss realister genom olagliga stamcellskliniker som lovar banbrytande resultat med stamcellsinjektioner och dylikt. Det är bara att googla så finner ni tusentals sidor med kliniker erbjuder dessa behandlingar och för en stor summa pengar. Människor med ALS, MS, ryggmärgsskador och andra neurologiska sjukdomar vänder sig i ren desperation till kliniker i hopp om att bli bättre, eller till och med bli botade. De lånar pengar av familj eller på banken och skuldsätter sig för livet. De som har ALS eller MS har motiveringen att det ändå kommer dö så vad har de att förlora? Jo, den sista tiden de har kvar med kanske ännu värre smärta och därav mindre tid med nära och kära.
Ibland får jag frågan om jag tränar och går på rehabilitering. Då ställs frågan med betoningen på att jag skulle göra det för att bli bättre. Ungefär som om jag skulle kunna träna mig till mer funktion. Men det, mina vänner, är omöjligt.

Det gör fortfarande ont i mig när mamma kommer hoppfull om något nytt forskningsrön hon har hört om och jag med min syn ska försöka få ned henne på jorden igen. Mamma kommer aldrig acceptera det som har hänt.

På Aktuellt igår handlade det om den lovande basebollspelaren Rod Summers 25 år som blev påkörd av en bil och blev förlamad från midjan och ned. Med hjälp av elektronstimulering kan han nu stå och ta några steg. De opererade in elektroder i ryggmärgen som stimulerar nervcellerna. Studien publicerades i tidskriften The Lancet.

”Jag kan stå en timme om dagen. Jag kan röra tår, vrister knän och fötter. Jag börjar få lite magmuskler men kan göra situps igen”, säger Rod Summers.
Det är ju så typiskt att en ung kille, före detta atlet, ska bli så nöjd med att kunna göra situps igen. Efter operationer och timmar av experiment dagligen, kan Rod nu gör situps. Ingenting om blås- eller tarmfunktion som jag tycker är en väsentlig del för livskvalitén. Att stå en timme om dagen skulle inte göra mig  särskilt lyckligare. Låter jag pessimistisk?

”Rullstolen blir han nog inte av med. Metoden kanske inte fungerar på alla. Men han kan stå igen och väcker hopp.” Säger reportern på Aktuellt.
Ja, då kom det där hoppet igen som ständigt ska väckas i alla. Även Rod sa att han nu kunde ge hopp till andra i samma situation. Då vill jag poängtera att han har en inkomplett skada vilket betyder att alla nerver i ryggmärgen inte är helt av, utan det finns kvar en del kopplingar.

Men professorn Ole Kiehn i neurovetenskap är mycket entusiastisk. Han tycker det ser väldigt lovande ut och att det är ett stort steg framåt. Substansen eller elen blir ryggmärgens hjärna.
”Såna här ”träningsmetoder” för ryggmärgen är ingen universallösning.” Och han betonar att det handlar om EN patient än så länge. Personer med partiella ryggmärgsskador kan få stor nytta av det.

Claes Hultling fick frågan om han själv skulle vilja testa metoden och svarar: ”Nej, inte idag, det är för krångligt och bökigt. Mervärdet med den metoden är begränsat.” Han fortsätter sedan: ”Det skapar förväntningar som inte går att infria. Det finns så mycket man kan göra trots att man är ryggmärgsskadad. Och att hänga upp livet på vad idag är en extrem avantgardeforskning som leder till bisarra rörelsemönster och hänga upp sig och tro att ryggmärgen går att reparera är fel. Vi kan inte säga om det tar 5-10 år eller längre. Det är inte realistiskt, det blir kontraproduktivt. Jag gjorde illa mig för 27 år sen och då sa man att det finns en bot runt hörnet. Men runt hörnet ligger långt bort. Det finns så mycket annat som man kan fokusera på som handlar om livet.”

”Är det en kamp om resurser?” Frågar reportern.
”Det är klart att det är, den här typen av forskning är sexig, den är framåt, avantgarde, den får mycket pengar medan den forskning som jag vill satsa på och många med mig, den handlar om hur man älskar, kissar och bajsar och så vidare. Den är styvmoderligt behandlad och inte lika hård och lika sexig.” Svarar Claes Hultling.

Med de visdomsorden från chefen avslutar jag dagens blogginlägg.

2 svar på “Nya forskningsrön ger falska förhoppningar”

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *